Golongan Sindrom down, OKU intelektual

Golongan Sindrom down, OKU intelektual


Oleh ROSMAH DAIN
- copy from utusan online

SUKAR bagi sesetengah ibu bapa menerima kenyataan, anak yang dilahirkan cacat mahupun termasuk dalam golongan istimewa. Akibatnya ada ibu-ibu yang timbul perasaan berang, sedih, kecewa dan terasa dibebani sehingga terpaksa menerima rawatan psikiatri dan psikologi.
Ramai di antara mereka terpaksa berhenti kerja untuk memberi tumpuan kepada anak-anak istimewa sedangkan realiti kehidupan memerlukan ibu dan bapa yang bekerja untuk sumber ekonomi keluarga.
Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia, Profesor Madya Dr. Sharifah Zainiyah Syed Yahya berkata, anak istimewa memerlukan penumpuan masa dan bimbingan serta kemudahan infrastruktur yang baik.
Beliau yang dilantik menjadi presiden persatuan berkenaan sejak dua tahun lalu menyifatkan jawatan berkenaan dekat dengan jiwanya memandangkan beliau juga mempunyai seorang anak istimewa.
Anak bongsunya, Raja Nadia Raja Mustapha, 13, dikategorikan sebagai sindrom down dan pengalaman-pengalaman bersama anaknya itu diterapkan dalam mengendalikan persatuan untuk mengenal pasti kemudahan-kemudahan yang diperlukan oleh sindrom down dan orang kurang upaya (OKU).
Ibu kepada lima orang anak ini ditemui di pejabatnya, di Jabatan Kesihatan Komuniti, Fakulti Perubatan dan Sains Kesihatan, Universiti Putra Malaysia (UPM), lebih senang menyifatkan insan-insan istimewa yang dikategorikan sindrom down ini, sebagai OKU intelektual sama seperti kanak-kanak yang mengalami masalah lembam, bermasalah pembelajaran dan beberapa ciri lain.
Katanya, di negara ini mereka yang dikategorikan sebagai sindrom down dianggarkan 50,000 orang.
�Menurut perangkaan yang dikeluarkan oleh Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), lima hingga sepuluh penduduk di setiap negara adalah OKU, termasuk mereka yang terlibat dalam kemalangan.
�Hasil dari perangkaan yang dikeluarkan oleh WHO itu, kita menganggarkan kira-kira 1.3 hingga 2.6 juta penduduk di negara ini adalah OKU,'' katanya.
Malangnya ramai golongan OKU (tanpa mengambil kira jenis kecacatan) masih tidak mendapat pembelaan sepatutnya.
Masih terdapat kes-kes anak-anak yang diikat, dirantai, dikurung, terbiar dan terlantar tanpa ada keadilan untuk mereka.
�Anak-anak ini sewajarnya dilatih, diasuh sejak dari kecil kerana sekiranya perhatian ini dilakukan lebih awal kehidupan mereka akan lebih kreatif dan kualiti kehidupan mereka akan meningkat,'' katanya.
Dr. Sharifah Zainiyah berkata, anak-anak ini memerlukan program intervensi awal dari segi terapi pertuturan, pembelajaran serta program stimulasi individu,'' katanya.
Menjelas lebih lanjut katanya, berbanding OKU lain, anak-anak sindrom down agak terabai sekiranya mereka tidak diberi intervensi lebih awal.
Kebanyakan taman asuhan kanak-kanak (Taska) dan taman didikan kanak-kanak (Tadika) tidak menerima anak-anak sindrom down atas alasan kakitangan mereka tidak terlatih untuk golongan seperti itu.
�Mereka tidak boleh bercakap, membaca dan menulis. Namun semua itu terbukti sekiranya kanak-kanak ini mendapat pembelajaran awal dan asuhan yang baik mereka akan dapat berjalan, bertutur malah membaca dan menulis.
�Cuma apa yang diperlukan ialah satu teknik yang berlainan dan berterusan serta penumpuan,'' katanya.
Beliau berkata, sebuah pengkalan data bagi sistem maklumat secara geografikal untuk mengesan kedudukan anak-anak sindrom down di seluruh negara sedang dibangunkan.
Menerusi pangkalan ini, kedudukan golongan OKU akan dikenal pasti di setiap negeri dan ini merupakan maklumat utama agar golongan itu dapat diberikan bantuan yang sewajarnya.
�Kita juga akan menggerakkan masyarakat setempat untuk menjaga anak-anak istmewa dan berinteraksi secara serius dengan mereka,'' katanya.
Merujuk kepada Persatuan Sindrom Down Malaysia, Dr. Sharifah Zainiyah berkata persatuan itu sentiasa mengadakan aktiviti di kalangan keluarga anak-anak sindrom down kerana dengan cara ini mereka dapat bertukar-tukar maklumat sambil mengeratkan hubungan kekeluargaan.
�Kita tidak mahu hubungan kekeluargaan terpecah akibat perceraian. Hanya keluarga yang utuh, ibu bapa dan ahli keluarga dapat memberi penumpuan kepada pembinaan insan OKU.
�Ini selaras dengan visi persatuan untuk meningkatkan kehidupan individu dan keluarga serta memastikan anak-anak sindrom down mendapat manfaat daripadanya,'' katanya.
Persatuan juga katanya, mempunyai peranan penting dalam memberi input kepada Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat bagi pelaksanaan dasar-dasar yang akan memberikan suasana persekitaran lebih mesra OKU.
Selain itu persatuan juga sedang mengadakan program-program menyeluruh ke seluruh negara yang meliputi Langkawi, Kedah, Pahang, Negeri Sembilan, Melaka, Sabah dan Srawak.
�Dalam program seperti ini kita akan mengumpulkan semua ibu bapa yang mempunyai anak-anak OKU untuk diberikan bantuan, penerangan dan kesedaran sosial.
Sedikit info mengenai Sindrom Down
1. Sindrom Down pertama kali digambarkan oleh seorang doktor berbangsa Inggeris, John Langdon Down pada tahun 1886.
2. Dianggarkan seorang daripada 800 bayi yang dilahirkan adalah sindrom down, di seluruh dunia.
3. Sindrom bermakna, sekumpulan ciri-ciri atau karakter yang dikenalpasti mempunyai ciri-ciri yang sama.
4. Sindrom bukan sejenis penyakit tetapi kejadian genetik yang berlaku kerana terdapat lebihan kromosom pada pasangan yang ke-21 di antara 23 pasang kromosom.
Hasil daripada keadaan tersebut, anak-anak sindrom down akan mengalami petumbuhan yang lebih perlahan serta menunjukkan beberapa sifat dan tanda-tanda fizikal yang ketara.
5. Terdapat tiga jenis sindrom down iaitu trisomi 21, translokasi dan mosaicism.
Masalah kesihatan
Anak-anak sindrom down akan mengalami pelbagai komplikasi kesihatan seperti otot lemah, masalah jantung, katarak mata, rabun dekat, gangguan sistem pencernaan dan diet, pendengaran serta sebagainya.
Info mengenai Rumah Persatuan Sindrom Down Malaysia
Ditubuhkan pada 11 Mei 2001 oleh ibu bapa yang mempunyai anak-anak sindrom down.
Objektif penubuhan persatuan:
1. Meningkatkan tahap kesedaran dan kefahaman masyarakat terhadap sindrom down
2.Membantu dan memberi sokongan kepada golongan sindrom down dan ahli keluarga
3. Meningkatkan kualiti kehidupan golonan sindrom down dan ahli keluarga mereka.
Antara program-program yang dijalankan.
Program simulasi dan pemulihan, pra-akademik, terapi pertuturan dan komunikasi, kaunseling, bengkel dan seminar
Rumah Persatuan Sindrom Down Malaysia boleh dihubungi menerusi talian 03-42579818
Alamat: 79, Lingkungan U Thant, Kuala Lumpur.